雷妮塔·亚当斯(Renita Adams)在弗吉尼亚州的家中把锅放在炉子上时，手腕上还系了一根橡皮筋。这位62岁的退休老人更喜欢紧绷的带，这样她就不会忘记它的存在——通常是一种彩色的、有弹性的环，缠绕在一起会产生一束。多年的护士生涯使她常年身兼数职。有时候，当她去烧水或在烤箱里放一顿饭的时候，在她等待的时候，把衣服也洗了也是有意义的。但橡皮筋是关键的一步。
亚当斯有严重的听力损失。即使她戴上了助听器，她的医生告诉她，她的右耳只有大约10%的敏锐度(她的左耳好一些，但不是很好)。如果厨房计时器在响，她可能不会注意到。然后，大约五年前，一场全地形车事故让亚当斯头部受伤，失去了嗅觉。如果食物烧焦了，或者金属烧焦了，她都看不出来。此外，她患有多发性硬化症，有时视力模糊，腰部以下几乎没有知觉。她口袋里震动的手机可能很难察觉。
这个橡皮筋是她自己的小窍门，是她在泡茶或做饭时弄坏了太多的不锈钢壶后设计出来的。她手腕上持续的压力让她记得手机还开着。有了它，她可以在不同的任务之间切换，几分钟后仍然知道要检查炉子。这是亚当斯适应感官丧失的许多小方法之一，也是她的残疾改变她日常生活的许多方法之一。
亚当斯并不孤单。虽然确切的数字还不确定，但根据2020年的一项流行病学研究，美国估计有多达15%的成年人患有双重感官丧失——定义为视力和听力受损。当你考虑到其他感觉障碍，如嗅觉和味觉丧失、加工障碍和身体感觉减弱时，更多的人正在处理某种形式的多重感觉丧失。患病率随着年龄的增长而增加。在2019年对约2000名年龄在70-79岁之间的成年人进行的一项研究中，26%的人有两种或两种以上的感觉障碍。
华盛顿大学(University of Washington)研究痴呆症和感觉丧失之间关系的流行病学家菲利普·黄(Philip Hwang)解释说，对于那些足够幸运能成为老年人的人来说，某种程度的感觉能力下降基本上是必然的。“感觉丧失被认为是一种与年龄有关的疾病，”Hwang说。我们耳朵里的导电毛、我们的鼻神经和我们的眼睛都会随着时间的流逝而退化。不是每个人都会达到临床水平的损伤，但几乎所有人都会经历衰退。
2019冠状病毒病大流行增加了这些背景水平的感觉丧失，并导致更多的年轻人与障碍作斗争。众所周知，这种病毒可以摧毁一个人的味觉和嗅觉能力。有些人部分或完全康复;其他人还没有。新出现的研究进一步表明，covid感染可通过损害神经系统导致某些类型的听力损失。在过去的3年多里，又有无数人因为感官敏锐度下降而在世界上四处走动。我就是其中之一。
2022年11月，一场新冠病毒感染夺走了我的大部分嗅觉和味觉能力。几个月后，我的一侧听力部分丧失(显然与我的新冠肺炎无关)。迟钝的感官的连续打击把我弹射到一个与我以前居住的完全不同的现实版本。我的世界突然变得暗淡了。感觉就像在短短几周的时间里，我从一个超级高效的接收器——一个完美校准的卫星——变成了一个无用的设备。这是我人生中第一次，我开始有意识地工作，不仅要理解我周围的世界，还要收集对它的基本观察。我觉得，有时仍然觉得，被困在一个无法逃脱的感官剥夺的房间里。当人们描述我无法感知的气味、味道或声音时，我沮丧地敲打着自己大脑的天花板。我对废气有FOMO。我错过的东西太多了，我还在适应。我正在探索的新事物包括:我的多重感官斗争对我的未来可能意味着的不确定性和焦虑。
除了感官受损可能带来的日常生活挑战之外，越来越多的研究表明，综合感官丧失可能会造成神经、心理和身体上的综合后果。几个小时的感官剥夺可能会恢复，放松，甚至提高认知和注意力。但当你的大脑长期被剥夺感官输入时，结果就大不相同了。
研究表明，感觉丧失与痴呆风险增加、其他认知障碍、抑郁、社会孤立、体育活动减少和大脑结构变化有关。这些损伤越严重，种类越多，这种联系就越强。这些联系的方向并不总是很清楚(即，感觉丧失是导致痴呆还是仅仅是一种早期预警信号?)，还有一些悬而未决的大问题。大多数研究都集中在老年人身上，对中年之前感觉丧失的后果了解甚少。但很明显，感觉反馈回路对身体和大脑都有很大的影响。
首先，一个小小的，必要的解释:成年或老年的感觉丧失不同于生来就有感觉障碍。例如，终身失聪的人导航和补偿听力缺陷的方式与逐渐丧失听力的老年人可能采用的方式不同。神经可塑性——大脑适应变化的能力——随着年龄的增长而减弱。婴儿比青少年更能适应听力丧失、嗅觉缺失或失明，而青少年比60岁的老人适应能力更强。英国兰开斯特大学研究与年龄相关的听力损失的神经心理学家凯特·斯莱德强调说，终身失聪或听力障碍的人不会因为耳聋而有一般的认知障碍。
然而，当成年人的听力损失随着时间的推移而发展时，大脑和认知的变化似乎确实伴随着它，斯莱德解释说。“我们认为听觉是在耳朵里发生的，但事实并非如此，”斯莱德说。声音通过耳朵进入，但“我们的大脑提供自上而下的信息，帮助我们把听到的信息组合在一起。如果我们遗漏了什么，我们可能会将它们与过去听到的内容进行比较，以填补空白，或者使用其他过程来帮助我们理解句子和完整的对话。”我们的感官也是如此。由于感觉丧失，大脑错过了信息，要么必须努力填补空白，要么根本无法产生连贯的翻译。
那些在晚年听力受损的人，大脑的听觉皮层会萎缩。在视力和嗅觉丧失中也观察到同样的区域性脑萎缩现象。Kaiser Permanente健康研究中心的流行病学家威拉·布雷诺维茨(Willa Brenowitz)说，这些发现与“要么使用它，要么失去它”的假设相符。布莱诺维茨指出，一些研究还表明，大脑的其他区域，如对记忆至关重要的海马体，可能会随着听力丧失或其他感觉变化而萎缩。
在其他大脑区域，某些研究已经观察到神经连接增加或活动随着感官衰退而增强。斯莱德指出，有研究将听力受损的老年人与没有感觉障碍的老年人进行了比较。当研究人员给每一组人分配一项听觉任务时，脑电图扫描显示，听力损失组大脑中负责复杂认知的部分发出的电信号比对照组多。
她补充说，与口腔和舌头运动有关的语言运动皮层，似乎也会随着年龄相关的听力障碍而发生功能变化。一些研究指出，与中年人相比，老年人的语言运动皮层活动增加。
大脑连接和活动的增加很容易被误认为是一件好事——也许这是神经系统适应或发展出某种超感官替代品的迹象。但通常情况下，情况似乎并非如此。相反，一个更活跃的大脑可以简单地表明一个人的神经系统需要多么努力地工作来弥补他们的感觉损失。大脑的资源是有限的。在斯莱德的另一项研究中，她和她的合作研究人员在人们试图在越来越具有挑战性的环境中完成听觉任务时进行监测。背景噪音和消音信号越多，人们表现出的体力消耗迹象就越多。他们的心率加快，瞳孔放大。感知世界需要可测量、可量化的努力——这可能会让人筋疲力尽，并限制一个人管理其他任务的能力。
这种认知负担的增加是解释感觉丧失和痴呆之间联系的一个有效理论。正如黄禹锡所描述的那样，“那些有感官障碍的人处理外界信息的能力下降，这导致他们大脑的认知负荷更大。因此，这使得他们更难执行与认知相关的其他任务。”随着时间的推移，这种压力可能会导致整体衰退和痴呆。
45 - 65岁中年人的听力损失是痴呆症最重要的风险因素之一。2020年《柳叶刀》的一份报告发现，中年听力损失约使患痴呆症的风险增加一倍。在对老年人的研究中，多重感觉丧失已被证明会加剧这种风险。
布莱诺维茨说:“无论你如何切割它，在多个领域的感觉功能较差与患痴呆症的风险高得多有关。”她进行了多项研究，研究感觉障碍和认知丧失之间的关系。在2019年的一项追踪数百名70岁以上参与者的分析中，布雷诺维茨发现19%的人患上了痴呆症:12%的人没有感觉障碍，19%的人有感觉障碍，28%的人有多种感觉障碍。在这项研究评估的所有感官中——视觉、听觉、触觉和嗅觉——嗅觉丧失与痴呆症的发展联系最为密切。
在2020年的另一项后续研究中，布雷诺维茨和她的合作研究人员指出，那些患有严重多感官丧失的人在10年内患痴呆症的可能性是其他人的两倍多。即使是那些有中度感觉丧失的人，也比那些没有任何感觉障碍的人更有可能最终出现认知能力下降。布伦诺维茨说:“我不知道这对那些因covid或其他病毒而经历变化的人意味着什么。”
同样，目前还不清楚感觉丧失和痴呆之间的确切关系。也许感觉受损导致大脑功能受损，或者大脑功能受损阻碍了感觉。可能还有一些不太直接的途径在起作用。
Hwang解释说，另一种理论是，有感觉障碍的人往往会在社会上被孤立，无法从事健康的行为，比如锻炼，与朋友和家人共度美好时光。因此，他们患痴呆症的风险更大。我们的世界不是为残疾人而建的，如果没有便利设施，他们很难在旅行、娱乐和公共场所中导航。黄教授说，参加社交活动和积极锻炼身体被认为是防止认知能力下降的两种最有效的行为。通过阻碍人们的独立和自由，感觉丧失可能间接导致更糟糕的认知结果。
在弗吉尼亚州，亚当斯注意到她自己的生活中也出现了一些这种动态。并不是她所有的感官障碍都能轻易地用橡皮筋解决。在我们的电话交谈中，她描述了她曾经喜欢参加的教堂活动，因为它们太吵了，让她不知所措。出于同样的原因，她不再经常出去吃饭了，而且只去非常特定、安静的地方。而且，尽管她珍惜与亲人共度的时光，但有时谈话会让她感到压力——尤其是当她想起自己在其他感官上的挣扎时。当她和朋友或家人在一起时，“当他们开始谈论闻到什么东西时，我的心都要掉到脚上了，”她说。她指出，她的丈夫不再提到气味，因为他知道气味“会让人心跳加速”。
她仍然喜欢定期在她家周围的山上散步。在我们谈话的那天，她已经和丈夫带着宠物杜宾犬格雷西进行了一次晨间徒步旅行，并计划在当天晚些时候再进行一次徒步旅行。但出于对副作用的担忧，她推迟了接受人工耳蜗手术的计划。她的医生说，人工耳蜗手术可以极大地改善她的听力。人工耳蜗会损害平衡并引起眩晕。亚当斯说:“我最害怕的是不平衡。如果她的脚不那么稳，徒步旅行可能就不可能了。
根据大量研究，抑郁和焦虑也与感觉丧失有关，并且在多重感觉丧失中变得更加常见。除了感觉障碍之外，抑郁症本身也与晚年的认知能力下降有关。感官丧失对心理健康的影响是这种衰退可能损害认知能力的另一种潜在方式。
虽然亚当斯尽量避免关注消极的一面，但她告诉我:“保持积极的一面越来越难了。”她的听力损失是进行性的。她的多发性硬化症也是。这两种情况都可能继续恶化。而且，尽管进行了气味训练，她也没有发现自己的嗅觉能力有明显改善。她可能的未来，与亲人的沟通变得更加困难，她体验世界的能力也变得狭隘，这让她感到沉重。
她经常考虑尝试学习手语，但她更喜欢面对面的课程，而在她所在的地区，面对面的课程很少。她还担心自己年纪太大，无法学习一门全新的语言。有时，她所在教堂的团体会在手语翻译的陪同下进行音乐表演。她听不懂他们在说什么，但她仍然充满热情和兴趣地看着口译员。“对我来说，我猜你会说，这是非常神奇和精神的。他们用手语唱每首歌的方式很酷。”
亚当斯仍然担心人工耳蜗植入，她的助听器不能完全弥补她严重的听力损失，但矫正治疗可以使许多人有所不同。今年4月发表的一项研究显示，助听器可以将听力损失患者患痴呆症的风险降低42%。为了得出这一发现，研究人员分析了437,704人12年的数据。在视力丧失的情况下，白内障手术和其他眼部干预被认为会产生类似的结果。在2021年的一项研究中，研究人员发现白内障摘除可将痴呆症风险降低近30%。
然而，Hwang和Brenowitz指出，这些统计数据受到混淆因素和获取途径的问题的影响。在美国，助听器通常不在保险范围内。医疗保险不包括助听器配件或设备的任何部分费用。它们价值数千美元。即使有保险，手术也会很快变得昂贵。此外，对于许多老年人来说，往返于医生的预约可能是困难的，他们可能不会开车，没有车，或者能够负担得起帮助。助听器和白内障手术可能与降低痴呆风险有关，部分原因是能够接受矫正设备和手术的人有更多的资源和支持。也许并不是戴助听器造成了最大的不同，而是允许人们戴助听器的环境与不允许佩戴助听器的环境的不同。
尽管如此，Slade、Hwang和Brenowitz都强调了在可能的情况下定期去看医生的重要性，包括耳朵和眼睛的检查。密切关注感官敏锐度，及早发现任何变化，并进行适当的矫正，可以极大地提高生活质量。有了眼镜和助听器等工具，再加上小手术，有感觉障碍的人可以更容易地保持活跃和社交。目前，对于嗅觉丧失没有保证的矫正方法。嗅觉训练可能对一些人有帮助，但不是全部。然而，研究人员和非营利组织，如亚当斯联系的英国AbScent，正在努力寻找更好的治疗方法。
与我交谈过的每一位专家都强调，感觉丧失并不会自动判人孤立或痴呆。人们总是可以做一些事情来改善和保持他们的健康。很少有人到老年时没有某种感官衰退，但生活仍然可以充满值得拥有的经历。
我发现自己会更频繁地伸手去触摸东西:一棵树上的一片叶子或我伴侣的手臂。亚当斯描述了一个类似的冲动。虽然她在春天再也闻不到她的玫瑰花丛，但她发现自己经常用手指摩擦花瓣，注意到那种柔软、光滑的感觉。她还学会了钩针编织。在疫情封锁期间，她通过YouTube视频自学，现在经常和朋友一起编织。“你不需要能够听到或闻到钩针，”她说。相反，她可以专注于她的手，以及它们提供的信息。
我问她是否注意到，由于她的感觉障碍，她的思维发生了变化。我原以为她会说，她的思维速度变慢了，或者很难感受到当下，或者她只是在外面的世界里更快地感到疲惫——这些都是我所感受到的。相反，她给了我一个惊喜。
亚当斯说:“我肯定比以前更有同情心了。”她补充说，她觉得现在，在退休和健康状况的变化之间，她有更多的时间和空间来“思考和消化事情”。她对待问题和人的方式与以前不同了。在过去的几年里，她参与了社区组织。她希望看到她的小镇有一个无家可归者的庇护所，她希望更多的当地支持人们和家庭与吸毒成瘾作斗争，她说这是她所在地区的流行病。亚当斯很容易就能从这个充满她无法察觉的声音和气味的世界中撤退。相反，她正在寻找不同的方式来参与其中。
