一位母亲的7岁女儿接受了“残酷”的癌症治疗,她为大奥蒙德街医院新建的儿童癌症中心筹集了3亿英镑的资金。
该中心将帮助挽救更多儿童的生命,并将开发“更友善”的治疗方案。
Daya Amole的母亲Pamela在女儿11个月大的时候在她的腹部发现了一个肿块,之后Daya Amole被诊断出患有第四期转移性神经母细胞瘤,这是一种罕见的侵袭性儿童癌症。
自2017年确诊以来,Daya已经接受了9轮化疗,包括高剂量化疗,这导致她失去了皮肤、指甲和头发。
她在纽约接受了挽救生命的手术、干细胞移植、六个月的免疫治疗,每天接受50多种全身麻醉的放射治疗。
大雅遭受了几次败血症和多重感染,帕梅拉说:“我们有几次差点失去她。”
她补充说:“在两年半的时间里,我看到很多孩子死去,我不知道我的孩子会不会是下一个。
“关于儿童癌症,我没什么好说的。
“是大奥蒙德街的工作人员让它成为一个可以忍受的地方,让它成为一个美妙的地方,让它变得有趣。
“他们进来和孩子们谈笑风生。他们所做的一切都是为了让你早点回家,让一切变得更好。
“正是由于医疗团队的奉献,她今天才站在这里。
“他们说养育一个孩子需要一个村庄。大奥蒙德街是我的村庄。”
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经过两年半的折磨,Daya的家人宣布她的病情已经缓解,尽管她有长期的治疗并发症,包括癫痫发作,并且仍然在GOSH的几个团队的照顾下。
她的母亲说:“她的恢复能力已经被削弱,神经母细胞瘤的治疗在精神上和身体上都是残酷和侵入性的。”
“我女儿失去了她的童年。
“我想要一个我们能看到更好的治疗和治愈的世界。”
9月22日星期五,达雅和她的双胞胎妹妹贾斯敏庆祝了她们的七岁生日。贾斯敏患有严重失聪,有多种复杂的需求。
一辆消防车让女孩们和她们在学校的朋友们大吃一惊,住在伦敦的这家人也很享受乐高乐园之旅。
“在治疗期间,你想象着治疗结束后你们将一起做的所有美好的事情,你每天都充满希望地活下去。
“实际上,由于感染风险或持续的医疗需求,你不能做很多事情。
“生日是时间框架上的一个里程碑,但实际上我一直很感激。这些女孩是我的英雄,我每天都为她们惊叹。”
帕梅拉也实现了和她的三个女儿——达雅、茉莉和她们10岁的妹妹安娜亚——一起在海滩上散步的梦想。
“我很幸运,我生活在恐惧中,而不是悲伤中。我的很多朋友都生活在悲痛之中。”
“当你失去一位老人时,你失去了共同的生活和故事,你保留了记忆,当你失去一个孩子时,你失去了未来。
“我们需要更友好、更快速的治疗方法,并找到治愈每种癌症的方法。
“每个孩子都应该有权利走出医院,再也不用回来,他们应该过上充实的生活。
“童年和癌症这两个词永远不应该放在一起。这就是为什么我们需要在GOSH建立新的儿童癌症中心。
“我们需要用先进的技术在最前沿对抗儿童癌症。我们需要摧毁它,我们需要用更仁慈的方法来做到这一点。
“我花了大量的时间在孤立的生活中,积累了大量的创伤经历。我在一个孩子的葬礼上读过悼词。我见过太多孩子死去。
“我对我们身后的每个人都有道德和伦理责任,他们将走进肿瘤病房,做更多的事情让他们的旅程更好。
“事情需要改变,从我们今天开始,在GOSH建立一个新的专门的开拓性儿童癌症中心。”
新中心的工作将于明年开始,它将成为患有一些最复杂和最难治疗的癌症的儿童的独特资源,并将为家庭提供从诊断到缓解的支持。
它将包括住院病房、癌症日间护理中心、手术室和重症监护室,这意味着专家团队可以在医院校园的同一部分更紧密地合作。
一所新的医院学校的容量将增加一倍,并将有室外空间,如屋顶露台,供家庭和员工享受。
儿童患癌症的几率正在上升,在英国,每周大约有5名儿童死于癌症。它是英国1至14岁儿童的最大杀手。
GOSH已经是英国治疗癌症儿童人数最多的医院,在癌症治疗方面有着悠久的开拓性突破历史。
新中心建在伦敦市中心医院的现有场地上,将增加容量,改善临床试验的可及性,并推动儿童癌症治疗的转变。
-为儿童癌症中心筹款,请访问:https://www.gosh.org/donate/the-childrens-cancer-centre/